樂樂

2016年,當時兒子樂樂只有一歲多,剛確診了是四聯症及長QT。其實我對這個病,真的了解不多,一家人都非常迷惘及傷心,不知怎樣可以幫到兒子醫治這個病。

其後在網上找到「遺傳心律基金會」的資料,見到基金會提及了很多有關長Q T的資訊,所以我就直接致電給他們熱線,希望了解更多,他們亦都很快提供好多有關的資訊。


後來兒子原來不是長QT這麼簡單,更是一種叫做Timothy Syndrome 病,這個病我完全無認識,甚至連上網都找不到太多資料。我和太太當時真的非常難過,資訊上非常缺乏,我們只可以在網上爬文(以美國的資料為主),但卻找到好多負面的資訊,我心裏面其實真的是越看網上的資訊就越擔心。當時我也向心律會的李小姐透露自己無助感。但估不到,心律會好快就幫我聯繫了美國心臟科專家Professor Timothy,Timothy Syndrome 就是由她定名的, Professor Timothy更直接與我們溝通。讓我們感受到有很多人支持我們。


這幾年間,樂樂的病情都算穩定下來,回想由我最初非常迷惘的時候,到接受兒子患病,再到現時我們正常地生活,積極面對;短短幾年之間,明白到資訊提供是非常重要,感受到有同路人的支持減少不少徬徨。

樂樂就快升小學啦,他和其他小朋友一樣,開開心心、無憂無慮地生活。

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2021-07-23

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